Domenica 16 novembre alle ore 15:00 presso il Teatro Baretti di Mondovì si terrà uno spettacolo di danza organizzato dal Circolo Libertas “La Terna“. L’incasso dell’evento verrà devoluto, fatte salve le spese, al Centro Autismo di Mondovì. I biglietti possono essere acquistati presso la suola di danza La Terna (sede; Viale V. Veneto, 9/B, Mondovì, tel. 0174.42818) oppure è possibile richiederli anche alla Segreteria del Centro Autismo.

Nel corso di un seminario organizzato per il 30 ottobre presso Napoli, da Federhand /FISH Campania, alcuni autorevoli “addetti ai lavori” forniranno alle Associazioni della Regione tutti gli elementi utili a impostare nel modo più corretto possibile i progetti di vita indipendente delle persone con disabilità, alla luce delle recenti “Linee Guida” sulla materia, prodotte dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Leggi l’articolo: “Vita Indipendente: presentare il progetto giusto“

L’Associazione Autismo Help di Cuneo in collaborazione con i Nomadi Fan Club della Provincia Granda organizzano domenica 14 settembre una giornata/evento per una raccolta fondi in favore dei soggetti autistici, ragazzi e bambini, di cui si occupa l’associazione. Si accettano prenotazioni per il pranzo fino al 10 settembre!

Nella locandina trovate il programma e le informazioni per partecipare …

… VI ASPETTIAMO!

Sull’edizione di Novara della Stampa è apparso questo articolo. Lo riproponiamo volentieri

NOVARA. I malati di autismo sono gli orfani della Sanità: per loro non è previsto nulla. Ognuno si arrangia, siamo dimenticati»: Benedetta Demartis, presidente dell’Associazioni genitori soggetti autistici, lancia un appello a tutto il mondo della politica perché si approvi una legge che stabilisca i protocolli di diagnosi e cure. Nei cassetti del Parlamento si sono accumulati diversi progetti: l’ultimo, a cui hanno collaborato anche le famiglie dei malati, è stato presentato dalla deputata novarese Franca Biondelli. Ma non se ne parla più da un anno.
A Novara l’Angsa ha un centro in corso Risorgimento, all’interno della scuola Donnino: è frequentato da 85 ragazzi di età compresa tra i due e i 28 anni. Arrivano due volte alla settimana dal Novarese ma anche da altre province del Nord Ovest come Varese, Verbania, Biella, Alessandria, Milano, Pavia e Vercelli.
«Ogni Asl fa da sè e poche applicano i protocolli esistenti. Così l’autismo non viene trattato e spesso nemmeno diagnosticato correttamente: arrivano da noi famiglie a cui è stato detto che la malattia dipende da una madre anaffettiva. Teorie assurde e abbandonate da tempo – sottolinea Demartis -. Trovare cure idonee diventa quindi una questione di fortuna: le hai se capiti nell’Asl più evoluta, altrimenti fai quello che puoi».
Le terapie più efficaci costano dai 200 ai mille euro al mese: «Solo i ricchi si possono curare. Noi forniamo terapie anche a chi non può pagare ma i genitori che arrivano da lontano sono in difficoltà – continua Demartis -. Spesso anche la malattia del figlio impoverisce la famiglia. Lo Stato non può lasciare dei malati in balia del destino».
Il disegno di legge prevede linee guida per diagnosi, cure, centri dedicati ai malati di autismo e un fondo anche per la formazione di medici e insegnanti: la parlamentare Biondelli ha scritto al premier Enrico Letta perché il Governo si occupi del problema. «Ci sono Regioni evolute come le Marche e altre che sono un deserto. Il Piemonte fornisce una risposta discreta ma non basta – commenta Biondelli -. L’autismo è una disabilità importante però il modo per offrire migliori condizioni di vita c’è. Le famiglie dei malati hanno sempre cercato il dialogo con il mondo della politica e meritano risposte. Mi sono rivolta anche alla segreteria di Renzi. Io non mollerò nè Governo nè Pd. Non ci si può occupare solo di chi protesta in piazza».

In alcuni bar della zona, in particolare a Mondovì, a Niella Tanaro e a Cuneo, sono arrivati i pinguini Ping. Si tratta di simpatici salvadanai realizzati dai genitori genitori dei bambini autistici e, anche, da qualche ragazzo, utilizzando bottiglie di Coca Cola. Chiunque può mettere una moneta in questi pinguini, sarà certo che servirà per sostenere le attività realizzate nel Centro Autismo di Mondovì a sostegno della diagnosi e della terapia dell’autismo. Attività fondamentali per il futuro dei soggetti autistici messe in forse dai tagli di bilancio per sanità e assistenza.
Sempre a favore dei soggetti autistici sono stati realizzati dalla signora Carmela alcuni simpatici accessori per la cucina (presine, strofinacci, cuscini ecc.) messi a disposizione, con offerta libera, presso la Parafarmacia Sant’Anna a Sant’Anna Avagnina di Mondovì. Anche in questo caso i fondi andranno a sostenete le attività dell’associazione Autismo Help.

Nelle foto Gianluca Bertone, promotore della raccolta di fondi del pinguino Ping, con Giorgia e Giacomo, nonchè gli accessori esposti presso la Parafarmacia Sant’Anna.

Nelle foto due momenti dell’inaugurazione di aprile

La Società Cooperativa Interactive ha comunicato venerdì che lunedì 13 gennaio prenderà il via l’attività del Centro Diurno di Cascina Nibal presso la Colonia del Beila. Si tratta di una notizia attesa, specialmente dopo il felice esito dell’incontro in Regione fra i rappresentanti della Colonia Agricola del Beila, l’associazione Autismo Help e l’assessore Ugo Cavallera. In quella sede si era avuto il formale impegno della Regione e dell’Asl perché, anche grazie alla disponibilità della Interactive per un’apertura a ranghi ridotti, la struttura venisse attivata.
La Regione si era anche impegnata per una razionalizzazione dei Centri Diurni sul territorio in modo da poter smaltire le richieste di inserimento nei Centri Diurni, inoltre per il 2014 i fondi per la non-autosufficienza potranno essere utilizzati anche per smaltire le liste di attesa per l’inserimento dei disabili nei Centri Diurni. Va ricordato che il Centro del Beila, manterrà comunque una quota importante destinata esclusivamente ai soggetti autistici.
Per questo si invitano le famiglie di soggetti autistici che intendano far frequentare ai loro figli la nuova struttura a fare richiesta all’Asl per ottenere l’indicazione del Nucleo di Valutazione e, quindi, essere inseriti in lista di attesa.
Il Centro Diurno per autistici è un progetto pilota della Regione, inserito nei progetti di eccellenza che vedono nel Casa di Mondovì una delle punte di diamante, a livello sovraregionale, nella diagnosi e nella terapia della sindrome autistica. Il centro è stato voluto dagli amministratori della Colonia Agricola del Beila nel segno dell’aiuto ai giovani in difficoltà, principio statutario dell’ente morale.
Per la sua realizzazione la Colonia ha speso 2 milioni e mezzo di euro di cui 500 mila con contributo regionale.
Autismo Help ringrazia tutti coloro che hanno reso possibile questa realizzazione e coloro che si sono adoperati per rendere operativo il Centro.

Claudio Bo
Presidente dell’Associazione Autismo Help Cuneo

Mondovì 16/11/2013

Come previsto venerdì 18 ottobre si è svolto in assessorato l’incontro fra l’associazione Autismo Help, la Colonia Agricola del Beila a Mondovì e l’assessore alla Salute Ugo Cavallera.
Erano presenti il direttore dell’Asl Cn1, Gianni Bonelli, il direttore di Distretto, Enrico Ferreri, vari funzionari regionali, nonché il presidente di Autismo Help, Claudio Bo, la vice presidente, Giuseppina Garavagno, il presidente della Colonia Agricola Provinciale, Fausto Nasi accompagnato da Sergio Ornato.
Durante l’incontro sono stati stabiliti alcuni punti fermi:
1) Il Centro Diurno per autistici è un progetto pilota della Regione, inserito nei progetti di eccellenza che vedono nel Casa di Mondovì una delle punte di diamante, a livello sovraregionale, nella diagnosi e nella terapia della sindrome autistica.
2) Il Centro potrà aprire già a gennaio con i 3 o 4 soggetti già seguiti in altri centri
3) Eventuali autistici in lista di attesa nel territorio dell’Asl, ma anche provenienti da altre Asl, potranno essere ammessi, grazie ad una razionalizzazione dei Centri Diurni e ad una loro qualificazione.
4) Le famiglie di soggetti autistici che intendano far frequentare ai loro figli la nuova struttura facciano richiesta all’Asl per ottenere l’indicazione del Nucleo di Valutazione e, quindi, essere inseriti in lista di attesa.
5) Per il 2014 i fondi per la non-autosufficienza potranno essere utilizzati anche per smaltire le liste di attesa per l’inserimento dei disabili nei Centri Diurni.
6) Il Tavolo per l’Autismo, istituito in Regione e già riconvocato dovrà affrontare anche le problematiche legate al paradosso delle liste di attesa per i disabili.

L’associazione Autismo Help chiede a tutti gli interessati di adoperarsi perché questi obiettivi si traducano in realtà, con particolare riguardo alla situazione delle liste di attesa per i disabili in modo che si trovino i fondi per eliminarle, visto che potrebbe trattarsi di un’attesa a vita.

Non è la prima volta che la madre, o il padre, di un bimbo disabile, principalmente autistico, uccidono la propria creatura, o tentano di farlo, in un parossismo di furia e disperazione. I commenti che leggiamo sui giornali sono sempre gli stessi, spesso improntati all’incredulità perché quella madre o quel padre avevano sempre trattato con straordinario amore e infinita devozione il loro bambino. Nel recente caso di Città di Castello, vicino a Perugia, l’insano gesto viene giustificato con la profondissima depressione della madre, una follia scatenata, magari, da un gesto del figlio, “un rifiuto, una bizza”, scrive il giornale.
Per noi, genitori di ragazzi autistici, purtroppo, queste tragedie non sono sorprendenti o incredibili: avvertiamo con agghiacciante lucidità che potrebbe capitare anche a noi e non per un’improvvisa pazzia, ma per uno scatenarsi simultaneo dell’amore e della consapevolezza che, nella quotidianità, cerchiamo di tenere ben separati.
Lo sappiamo perché ci abbiamo pensato mille volte durante l’acuta vigilanza con cui spiamo la vita dei nostri figli (di alto o basso funzionamento che siano) quando un gesto, un suono, una luce o una parola straziano il loro animo scatenando un’incomprensibile dolore, talvolta rabbioso, acutissimo e illogico. E noi, che sentiamo questo dolore, a ricucire una sorta di normalità perché ritorni il sorriso, perché riaffiori in loro un nuovo interesse capace di sgombrare le nubi.
Lo sappiamo quando non riusciamo a strapparli dalla noia e giriamo con loro alla ricerca di persone, cose, eventi, e inventiamo mansioni, incombenze, universi, paradossi che suscitino la scintilla e “riattivino” i nostri figli.
Lo sappiamo quando ci tiranneggiano e ci maltrattano senza motivo, semplicemente perché i loro sensi li hanno traditi e noi siamo la mediazione con quella realtà in cui li abbiamo inseriti – spesso con grande successo – ma in cui sono in agguato delusioni e frustrazioni, il passaggio di una nube, un battito d’ali. Quando loro stessi sembrano incapaci di sfuggire al dolore.
E allora ci chiediamo chi mai potrà avere quell’infinita pazienza, quella dedizione assoluta capace di regalare scampoli di serenità a questi nostri figli tanto indifesi, indifesi persino da chi vorrebbe amarli, difenderli, accudirli. Ecco, è questa la consapevolezza atroce che ci accompagna. Non basteranno neppure, se mai ci saranno, le strutture per il “dopo di noi”, perché, ci chiediamo, “senza di noi” avranno ancora una vita?
Eppure a questa consapevolezza, talvolta, si accompagna una logica di buon senso: se già ora potessimo accompagnarli in un percorso di crescita, per dar loro cose da fare, gente da incontrare, luoghi da amare, qualcosa che rimanga anche “dopo di noi”? Insomma un ambiente protetto, più grande della famiglia? È evidente che la strada è questa, del resto è quello che spesso le famiglie cercano di fare costruendo un mondo di persone, di amici, attorno al loro ragazzo. Ma proprio le difficoltà e le delusioni che quest’operazione talvolta comporta sono portatrici di nuova disperazione.
Per questo sono indispensabili strutture, progetti, specialisti che ci sostengano in questo cammino di affrancamento, quello di costruire un modello di vita che dia ai nostri ragazzi la possibilità di esistere dignitosamente anche senza di noi. Ed è doloroso constatare che quasi tutto quello che era stato messo in atto in questo senso viene di giorno in giorno smantellato da tagli e “razionalizzazioni”.
Il senso di solitudine, impotenza e frustrazione, allora, diventa insopportabile. E con il nodo alla gola guardiamo questo nostro figlio che fa progetti fantasmagorici, coltiva amicizie vere o immaginarie e programma la sua vita con determinazione… e noi sappiamo che basterebbe niente, una parola o un bagliore, per lasciarlo in un doloroso niente.
Claudio Bo

Aggiungo un’altra testimonianza.

sono il padre di un bambino autistico di 11 anni , proprio come la povera vittima di oggi . Tu dai giudizi perchè non sai cos’è l’autismo . tu non hai figli autistici che nel periodo preadolescenziali magari ti picchiano continuamente perchè hanno il mal di pancia e non sanno dirtelo , che devi tenere sempre per mano per paura che ti scappino in mezzo alla strada gridando perchè una sirena li infastidisce .tu non hai un figlio da tenere per mano tutta la vita 7 gg su 7 e 24 h su 24 perchè non si faccia del male o ne faccia . se lo avessi , capiresti che la depressione è proprio li dietro l’angolo pronta a farti esplodere in gesti inconsulti verso la persona che ami di più , quella che terrai per mano tutta la vita e putroppo la tua vita non basta perchè hai sempre il pensiero di cosa sarà di lui quando tu sarai morto. ecco pensaci , ma non con il distacco di chi dice ” tanto a me non succede ” fallo una volta immedesimandoti con chi il problema lo vive tutti i giorni , grazie