Come previsto venerdì 18 ottobre si è svolto in assessorato l’incontro fra l’associazione Autismo Help, la Colonia Agricola del Beila a Mondovì e l’assessore alla Salute Ugo Cavallera.
Erano presenti il direttore dell’Asl Cn1, Gianni Bonelli, il direttore di Distretto, Enrico Ferreri, vari funzionari regionali, nonché il presidente di Autismo Help, Claudio Bo, la vice presidente, Giuseppina Garavagno, il presidente della Colonia Agricola Provinciale, Fausto Nasi accompagnato da Sergio Ornato.
Durante l’incontro sono stati stabiliti alcuni punti fermi:
1) Il Centro Diurno per autistici è un progetto pilota della Regione, inserito nei progetti di eccellenza che vedono nel Casa di Mondovì una delle punte di diamante, a livello sovraregionale, nella diagnosi e nella terapia della sindrome autistica.
2) Il Centro potrà aprire già a gennaio con i 3 o 4 soggetti già seguiti in altri centri
3) Eventuali autistici in lista di attesa nel territorio dell’Asl, ma anche provenienti da altre Asl, potranno essere ammessi, grazie ad una razionalizzazione dei Centri Diurni e ad una loro qualificazione.
4) Le famiglie di soggetti autistici che intendano far frequentare ai loro figli la nuova struttura facciano richiesta all’Asl per ottenere l’indicazione del Nucleo di Valutazione e, quindi, essere inseriti in lista di attesa.
5) Per il 2014 i fondi per la non-autosufficienza potranno essere utilizzati anche per smaltire le liste di attesa per l’inserimento dei disabili nei Centri Diurni.
6) Il Tavolo per l’Autismo, istituito in Regione e già riconvocato dovrà affrontare anche le problematiche legate al paradosso delle liste di attesa per i disabili.

L’associazione Autismo Help chiede a tutti gli interessati di adoperarsi perché questi obiettivi si traducano in realtà, con particolare riguardo alla situazione delle liste di attesa per i disabili in modo che si trovino i fondi per eliminarle, visto che potrebbe trattarsi di un’attesa a vita.

Non è la prima volta che la madre, o il padre, di un bimbo disabile, principalmente autistico, uccidono la propria creatura, o tentano di farlo, in un parossismo di furia e disperazione. I commenti che leggiamo sui giornali sono sempre gli stessi, spesso improntati all’incredulità perché quella madre o quel padre avevano sempre trattato con straordinario amore e infinita devozione il loro bambino. Nel recente caso di Città di Castello, vicino a Perugia, l’insano gesto viene giustificato con la profondissima depressione della madre, una follia scatenata, magari, da un gesto del figlio, “un rifiuto, una bizza”, scrive il giornale.
Per noi, genitori di ragazzi autistici, purtroppo, queste tragedie non sono sorprendenti o incredibili: avvertiamo con agghiacciante lucidità che potrebbe capitare anche a noi e non per un’improvvisa pazzia, ma per uno scatenarsi simultaneo dell’amore e della consapevolezza che, nella quotidianità, cerchiamo di tenere ben separati.
Lo sappiamo perché ci abbiamo pensato mille volte durante l’acuta vigilanza con cui spiamo la vita dei nostri figli (di alto o basso funzionamento che siano) quando un gesto, un suono, una luce o una parola straziano il loro animo scatenando un’incomprensibile dolore, talvolta rabbioso, acutissimo e illogico. E noi, che sentiamo questo dolore, a ricucire una sorta di normalità perché ritorni il sorriso, perché riaffiori in loro un nuovo interesse capace di sgombrare le nubi.
Lo sappiamo quando non riusciamo a strapparli dalla noia e giriamo con loro alla ricerca di persone, cose, eventi, e inventiamo mansioni, incombenze, universi, paradossi che suscitino la scintilla e “riattivino” i nostri figli.
Lo sappiamo quando ci tiranneggiano e ci maltrattano senza motivo, semplicemente perché i loro sensi li hanno traditi e noi siamo la mediazione con quella realtà in cui li abbiamo inseriti – spesso con grande successo – ma in cui sono in agguato delusioni e frustrazioni, il passaggio di una nube, un battito d’ali. Quando loro stessi sembrano incapaci di sfuggire al dolore.
E allora ci chiediamo chi mai potrà avere quell’infinita pazienza, quella dedizione assoluta capace di regalare scampoli di serenità a questi nostri figli tanto indifesi, indifesi persino da chi vorrebbe amarli, difenderli, accudirli. Ecco, è questa la consapevolezza atroce che ci accompagna. Non basteranno neppure, se mai ci saranno, le strutture per il “dopo di noi”, perché, ci chiediamo, “senza di noi” avranno ancora una vita?
Eppure a questa consapevolezza, talvolta, si accompagna una logica di buon senso: se già ora potessimo accompagnarli in un percorso di crescita, per dar loro cose da fare, gente da incontrare, luoghi da amare, qualcosa che rimanga anche “dopo di noi”? Insomma un ambiente protetto, più grande della famiglia? È evidente che la strada è questa, del resto è quello che spesso le famiglie cercano di fare costruendo un mondo di persone, di amici, attorno al loro ragazzo. Ma proprio le difficoltà e le delusioni che quest’operazione talvolta comporta sono portatrici di nuova disperazione.
Per questo sono indispensabili strutture, progetti, specialisti che ci sostengano in questo cammino di affrancamento, quello di costruire un modello di vita che dia ai nostri ragazzi la possibilità di esistere dignitosamente anche senza di noi. Ed è doloroso constatare che quasi tutto quello che era stato messo in atto in questo senso viene di giorno in giorno smantellato da tagli e “razionalizzazioni”.
Il senso di solitudine, impotenza e frustrazione, allora, diventa insopportabile. E con il nodo alla gola guardiamo questo nostro figlio che fa progetti fantasmagorici, coltiva amicizie vere o immaginarie e programma la sua vita con determinazione… e noi sappiamo che basterebbe niente, una parola o un bagliore, per lasciarlo in un doloroso niente.
Claudio Bo

Aggiungo un’altra testimonianza.

sono il padre di un bambino autistico di 11 anni , proprio come la povera vittima di oggi . Tu dai giudizi perchè non sai cos’è l’autismo . tu non hai figli autistici che nel periodo preadolescenziali magari ti picchiano continuamente perchè hanno il mal di pancia e non sanno dirtelo , che devi tenere sempre per mano per paura che ti scappino in mezzo alla strada gridando perchè una sirena li infastidisce .tu non hai un figlio da tenere per mano tutta la vita 7 gg su 7 e 24 h su 24 perchè non si faccia del male o ne faccia . se lo avessi , capiresti che la depressione è proprio li dietro l’angolo pronta a farti esplodere in gesti inconsulti verso la persona che ami di più , quella che terrai per mano tutta la vita e putroppo la tua vita non basta perchè hai sempre il pensiero di cosa sarà di lui quando tu sarai morto. ecco pensaci , ma non con il distacco di chi dice ” tanto a me non succede ” fallo una volta immedesimandoti con chi il problema lo vive tutti i giorni , grazie

MONDOVI’ – Incontro di grande importanza, quello di sabato mattina alla Colonia del Beila di Mondovì, sul futuro del Centro diurno per autistici, già inaugurato e pronto per essere aperto, ma ancora fermo con le “quattro frecce” in attesa di maggiori certezze (sui finanziamenti) da parte, principalmente, della Regione. Importante, dicevamo, per l’impegno assunto ai massimi livelli, evidenziato dai diversi interventi, perché questa struttura pilota possa operare.  Ma la vera notizia è scaturita dalla combinazione di due impegni: quello dell’assessore regionale Cavallera, e quello del dottor Leggero della cooperativa Interactive: il Centro potrà aprire i battenti, diventando operativo, già nel prossimo gennaio.

Da cosa nasce questa certezza? Semplice: nel rispondere ad un’interrogazione del consigliere regionale Biolè (che sabato era presente alla riunione), l’assessore ha parlato di nuovi modelli organizzativi dei Centri diurni che, nel 2014 potrebbero garantire l’apertura “in particolare” del Centro di Mondovì. Ma sin qui nessuna certezza, perché si tratta di una riforma dai tempi e dagli esiti non ancora definiti, però l’assessore ha aggiunto una frase alla sua risposta resa in Consiglio regionale, e cioè che per il Centro diurno di Mondovì: “l’Asl CN1 ed il Consorzio dei Servizi Socio Assistenziali del Monregalese, si sono impegnati in diverse sedi pubbliche, all’inserimento di ragazzi disabili, già inseriti in altre strutture semi residenziali del territorio”.

A questo punto il dottor Leggero (la cui cooperativa, la Interactive, ha l’appalto per la gestione della struttura) ha colto la palla al balzo: “Si tratta solo di 4 o 5 casi, ma se l’assessore ne garantisce il trasferimento siamo pronti ad iniziare l’attività da subito”. In realtà si parla di gennaio grazie agli accordi intercorsi fra Asl e Consorzio Servizi Sociali (in particolare fra il dott. Ferreri e la dottoressa Cusan) in questi mesi.

Non è poco, anche se è solo una parte di quello che le famiglie dei disabili si attendono. Va però detto che sabato al Beila si sono poste le basi per condurre felicemente in porto un’operazione che da anni è sul tappeto da quando questa iniziativa è stata lanciata della Colonia del Beila (attraverso i presidenti Ornato, Pennuzzi e Nasi) che ha messo i locali a disposizione, ha creato un tavolo coinvolgendo Asl, Cssm e Autismo Help, ha ottenuto il finanziamento regionale e ha finanziato la maggior parte dell’opera costata 2 milioni e mezzo.

A opera ultimata e con tutti i permessi e le convenzioni in mano ecco nascere l’intoppo: la Regione non garantisce più le rette per nuovi casi di soggetti che abbiano bisogno dell’inserimento nei Centri diurni: siccome gli autistici, che usufruirebbero della struttura, non sono, per la maggior parte, inseriti in alcun Centro, sono destinati a finire tutti in lista d’attesa.

I parlamentari presenti, Mino Taricco e Fabiana Dadone, (Enrico Costa, assente, ha comunque garantito il suo impegno) hanno sottolineato l’urgenza di risolvere la questione, puntando proprio sulle caratteristiche specifiche del nuovo Centro che si inserisce nell’eccellenza autismo creata in questi anni a Mondovì dai dottori Arduino e Fioretto, lo stesso vale per il consigliere regionale Biolè (e per il collega Rostagno) che si è impegnato a tallonare l’assessorato allo scopo di arrivare al più presto ad una felice conclusione.

Stessa posizione assunta dal sindaco di Mondovì, Viglione, e dal presidente del Consorzio Socio Assistenziale, Barbieri, che hanno sottolineato l’importanza di questo nuovo Centro suggerendo un percorso ad hoc per la sua apertura. Da parte dell’Asl, principalmente del dottor Ferreri, l’impegno c’è sempre stato e prosegue con grande determinazione.

Momento cruciale sarà l’incontro fissato a metà ottobre fra l’associazione Autismo Help e i promotori dell’iniziativa con l’assessore regionale Ugo Cavallera.

Claudio Bo (articolo scritto per “La Guida” di Cuneo)

 

Nelle foto sotto due momenti dell’incontro al Beila