Sull’edizione di Novara della Stampa è apparso questo articolo. Lo riproponiamo volentieri

NOVARA. I malati di autismo sono gli orfani della Sanità: per loro non è previsto nulla. Ognuno si arrangia, siamo dimenticati»: Benedetta Demartis, presidente dell’Associazioni genitori soggetti autistici, lancia un appello a tutto il mondo della politica perché si approvi una legge che stabilisca i protocolli di diagnosi e cure. Nei cassetti del Parlamento si sono accumulati diversi progetti: l’ultimo, a cui hanno collaborato anche le famiglie dei malati, è stato presentato dalla deputata novarese Franca Biondelli. Ma non se ne parla più da un anno.
A Novara l’Angsa ha un centro in corso Risorgimento, all’interno della scuola Donnino: è frequentato da 85 ragazzi di età compresa tra i due e i 28 anni. Arrivano due volte alla settimana dal Novarese ma anche da altre province del Nord Ovest come Varese, Verbania, Biella, Alessandria, Milano, Pavia e Vercelli.
«Ogni Asl fa da sè e poche applicano i protocolli esistenti. Così l’autismo non viene trattato e spesso nemmeno diagnosticato correttamente: arrivano da noi famiglie a cui è stato detto che la malattia dipende da una madre anaffettiva. Teorie assurde e abbandonate da tempo – sottolinea Demartis -. Trovare cure idonee diventa quindi una questione di fortuna: le hai se capiti nell’Asl più evoluta, altrimenti fai quello che puoi».
Le terapie più efficaci costano dai 200 ai mille euro al mese: «Solo i ricchi si possono curare. Noi forniamo terapie anche a chi non può pagare ma i genitori che arrivano da lontano sono in difficoltà – continua Demartis -. Spesso anche la malattia del figlio impoverisce la famiglia. Lo Stato non può lasciare dei malati in balia del destino».
Il disegno di legge prevede linee guida per diagnosi, cure, centri dedicati ai malati di autismo e un fondo anche per la formazione di medici e insegnanti: la parlamentare Biondelli ha scritto al premier Enrico Letta perché il Governo si occupi del problema. «Ci sono Regioni evolute come le Marche e altre che sono un deserto. Il Piemonte fornisce una risposta discreta ma non basta – commenta Biondelli -. L’autismo è una disabilità importante però il modo per offrire migliori condizioni di vita c’è. Le famiglie dei malati hanno sempre cercato il dialogo con il mondo della politica e meritano risposte. Mi sono rivolta anche alla segreteria di Renzi. Io non mollerò nè Governo nè Pd. Non ci si può occupare solo di chi protesta in piazza».

In alcuni bar della zona, in particolare a Mondovì, a Niella Tanaro e a Cuneo, sono arrivati i pinguini Ping. Si tratta di simpatici salvadanai realizzati dai genitori genitori dei bambini autistici e, anche, da qualche ragazzo, utilizzando bottiglie di Coca Cola. Chiunque può mettere una moneta in questi pinguini, sarà certo che servirà per sostenere le attività realizzate nel Centro Autismo di Mondovì a sostegno della diagnosi e della terapia dell’autismo. Attività fondamentali per il futuro dei soggetti autistici messe in forse dai tagli di bilancio per sanità e assistenza.
Sempre a favore dei soggetti autistici sono stati realizzati dalla signora Carmela alcuni simpatici accessori per la cucina (presine, strofinacci, cuscini ecc.) messi a disposizione, con offerta libera, presso la Parafarmacia Sant’Anna a Sant’Anna Avagnina di Mondovì. Anche in questo caso i fondi andranno a sostenete le attività dell’associazione Autismo Help.

Nelle foto Gianluca Bertone, promotore della raccolta di fondi del pinguino Ping, con Giorgia e Giacomo, nonchè gli accessori esposti presso la Parafarmacia Sant’Anna.

Nelle foto due momenti dell’inaugurazione di aprile

La Società Cooperativa Interactive ha comunicato venerdì che lunedì 13 gennaio prenderà il via l’attività del Centro Diurno di Cascina Nibal presso la Colonia del Beila. Si tratta di una notizia attesa, specialmente dopo il felice esito dell’incontro in Regione fra i rappresentanti della Colonia Agricola del Beila, l’associazione Autismo Help e l’assessore Ugo Cavallera. In quella sede si era avuto il formale impegno della Regione e dell’Asl perché, anche grazie alla disponibilità della Interactive per un’apertura a ranghi ridotti, la struttura venisse attivata.
La Regione si era anche impegnata per una razionalizzazione dei Centri Diurni sul territorio in modo da poter smaltire le richieste di inserimento nei Centri Diurni, inoltre per il 2014 i fondi per la non-autosufficienza potranno essere utilizzati anche per smaltire le liste di attesa per l’inserimento dei disabili nei Centri Diurni. Va ricordato che il Centro del Beila, manterrà comunque una quota importante destinata esclusivamente ai soggetti autistici.
Per questo si invitano le famiglie di soggetti autistici che intendano far frequentare ai loro figli la nuova struttura a fare richiesta all’Asl per ottenere l’indicazione del Nucleo di Valutazione e, quindi, essere inseriti in lista di attesa.
Il Centro Diurno per autistici è un progetto pilota della Regione, inserito nei progetti di eccellenza che vedono nel Casa di Mondovì una delle punte di diamante, a livello sovraregionale, nella diagnosi e nella terapia della sindrome autistica. Il centro è stato voluto dagli amministratori della Colonia Agricola del Beila nel segno dell’aiuto ai giovani in difficoltà, principio statutario dell’ente morale.
Per la sua realizzazione la Colonia ha speso 2 milioni e mezzo di euro di cui 500 mila con contributo regionale.
Autismo Help ringrazia tutti coloro che hanno reso possibile questa realizzazione e coloro che si sono adoperati per rendere operativo il Centro.

Claudio Bo
Presidente dell’Associazione Autismo Help Cuneo

Mondovì 16/11/2013

Come previsto venerdì 18 ottobre si è svolto in assessorato l’incontro fra l’associazione Autismo Help, la Colonia Agricola del Beila a Mondovì e l’assessore alla Salute Ugo Cavallera.
Erano presenti il direttore dell’Asl Cn1, Gianni Bonelli, il direttore di Distretto, Enrico Ferreri, vari funzionari regionali, nonché il presidente di Autismo Help, Claudio Bo, la vice presidente, Giuseppina Garavagno, il presidente della Colonia Agricola Provinciale, Fausto Nasi accompagnato da Sergio Ornato.
Durante l’incontro sono stati stabiliti alcuni punti fermi:
1) Il Centro Diurno per autistici è un progetto pilota della Regione, inserito nei progetti di eccellenza che vedono nel Casa di Mondovì una delle punte di diamante, a livello sovraregionale, nella diagnosi e nella terapia della sindrome autistica.
2) Il Centro potrà aprire già a gennaio con i 3 o 4 soggetti già seguiti in altri centri
3) Eventuali autistici in lista di attesa nel territorio dell’Asl, ma anche provenienti da altre Asl, potranno essere ammessi, grazie ad una razionalizzazione dei Centri Diurni e ad una loro qualificazione.
4) Le famiglie di soggetti autistici che intendano far frequentare ai loro figli la nuova struttura facciano richiesta all’Asl per ottenere l’indicazione del Nucleo di Valutazione e, quindi, essere inseriti in lista di attesa.
5) Per il 2014 i fondi per la non-autosufficienza potranno essere utilizzati anche per smaltire le liste di attesa per l’inserimento dei disabili nei Centri Diurni.
6) Il Tavolo per l’Autismo, istituito in Regione e già riconvocato dovrà affrontare anche le problematiche legate al paradosso delle liste di attesa per i disabili.

L’associazione Autismo Help chiede a tutti gli interessati di adoperarsi perché questi obiettivi si traducano in realtà, con particolare riguardo alla situazione delle liste di attesa per i disabili in modo che si trovino i fondi per eliminarle, visto che potrebbe trattarsi di un’attesa a vita.

Non è la prima volta che la madre, o il padre, di un bimbo disabile, principalmente autistico, uccidono la propria creatura, o tentano di farlo, in un parossismo di furia e disperazione. I commenti che leggiamo sui giornali sono sempre gli stessi, spesso improntati all’incredulità perché quella madre o quel padre avevano sempre trattato con straordinario amore e infinita devozione il loro bambino. Nel recente caso di Città di Castello, vicino a Perugia, l’insano gesto viene giustificato con la profondissima depressione della madre, una follia scatenata, magari, da un gesto del figlio, “un rifiuto, una bizza”, scrive il giornale.
Per noi, genitori di ragazzi autistici, purtroppo, queste tragedie non sono sorprendenti o incredibili: avvertiamo con agghiacciante lucidità che potrebbe capitare anche a noi e non per un’improvvisa pazzia, ma per uno scatenarsi simultaneo dell’amore e della consapevolezza che, nella quotidianità, cerchiamo di tenere ben separati.
Lo sappiamo perché ci abbiamo pensato mille volte durante l’acuta vigilanza con cui spiamo la vita dei nostri figli (di alto o basso funzionamento che siano) quando un gesto, un suono, una luce o una parola straziano il loro animo scatenando un’incomprensibile dolore, talvolta rabbioso, acutissimo e illogico. E noi, che sentiamo questo dolore, a ricucire una sorta di normalità perché ritorni il sorriso, perché riaffiori in loro un nuovo interesse capace di sgombrare le nubi.
Lo sappiamo quando non riusciamo a strapparli dalla noia e giriamo con loro alla ricerca di persone, cose, eventi, e inventiamo mansioni, incombenze, universi, paradossi che suscitino la scintilla e “riattivino” i nostri figli.
Lo sappiamo quando ci tiranneggiano e ci maltrattano senza motivo, semplicemente perché i loro sensi li hanno traditi e noi siamo la mediazione con quella realtà in cui li abbiamo inseriti – spesso con grande successo – ma in cui sono in agguato delusioni e frustrazioni, il passaggio di una nube, un battito d’ali. Quando loro stessi sembrano incapaci di sfuggire al dolore.
E allora ci chiediamo chi mai potrà avere quell’infinita pazienza, quella dedizione assoluta capace di regalare scampoli di serenità a questi nostri figli tanto indifesi, indifesi persino da chi vorrebbe amarli, difenderli, accudirli. Ecco, è questa la consapevolezza atroce che ci accompagna. Non basteranno neppure, se mai ci saranno, le strutture per il “dopo di noi”, perché, ci chiediamo, “senza di noi” avranno ancora una vita?
Eppure a questa consapevolezza, talvolta, si accompagna una logica di buon senso: se già ora potessimo accompagnarli in un percorso di crescita, per dar loro cose da fare, gente da incontrare, luoghi da amare, qualcosa che rimanga anche “dopo di noi”? Insomma un ambiente protetto, più grande della famiglia? È evidente che la strada è questa, del resto è quello che spesso le famiglie cercano di fare costruendo un mondo di persone, di amici, attorno al loro ragazzo. Ma proprio le difficoltà e le delusioni che quest’operazione talvolta comporta sono portatrici di nuova disperazione.
Per questo sono indispensabili strutture, progetti, specialisti che ci sostengano in questo cammino di affrancamento, quello di costruire un modello di vita che dia ai nostri ragazzi la possibilità di esistere dignitosamente anche senza di noi. Ed è doloroso constatare che quasi tutto quello che era stato messo in atto in questo senso viene di giorno in giorno smantellato da tagli e “razionalizzazioni”.
Il senso di solitudine, impotenza e frustrazione, allora, diventa insopportabile. E con il nodo alla gola guardiamo questo nostro figlio che fa progetti fantasmagorici, coltiva amicizie vere o immaginarie e programma la sua vita con determinazione… e noi sappiamo che basterebbe niente, una parola o un bagliore, per lasciarlo in un doloroso niente.
Claudio Bo

Aggiungo un’altra testimonianza.

sono il padre di un bambino autistico di 11 anni , proprio come la povera vittima di oggi . Tu dai giudizi perchè non sai cos’è l’autismo . tu non hai figli autistici che nel periodo preadolescenziali magari ti picchiano continuamente perchè hanno il mal di pancia e non sanno dirtelo , che devi tenere sempre per mano per paura che ti scappino in mezzo alla strada gridando perchè una sirena li infastidisce .tu non hai un figlio da tenere per mano tutta la vita 7 gg su 7 e 24 h su 24 perchè non si faccia del male o ne faccia . se lo avessi , capiresti che la depressione è proprio li dietro l’angolo pronta a farti esplodere in gesti inconsulti verso la persona che ami di più , quella che terrai per mano tutta la vita e putroppo la tua vita non basta perchè hai sempre il pensiero di cosa sarà di lui quando tu sarai morto. ecco pensaci , ma non con il distacco di chi dice ” tanto a me non succede ” fallo una volta immedesimandoti con chi il problema lo vive tutti i giorni , grazie

MONDOVI’ – Incontro di grande importanza, quello di sabato mattina alla Colonia del Beila di Mondovì, sul futuro del Centro diurno per autistici, già inaugurato e pronto per essere aperto, ma ancora fermo con le “quattro frecce” in attesa di maggiori certezze (sui finanziamenti) da parte, principalmente, della Regione. Importante, dicevamo, per l’impegno assunto ai massimi livelli, evidenziato dai diversi interventi, perché questa struttura pilota possa operare.  Ma la vera notizia è scaturita dalla combinazione di due impegni: quello dell’assessore regionale Cavallera, e quello del dottor Leggero della cooperativa Interactive: il Centro potrà aprire i battenti, diventando operativo, già nel prossimo gennaio.

Da cosa nasce questa certezza? Semplice: nel rispondere ad un’interrogazione del consigliere regionale Biolè (che sabato era presente alla riunione), l’assessore ha parlato di nuovi modelli organizzativi dei Centri diurni che, nel 2014 potrebbero garantire l’apertura “in particolare” del Centro di Mondovì. Ma sin qui nessuna certezza, perché si tratta di una riforma dai tempi e dagli esiti non ancora definiti, però l’assessore ha aggiunto una frase alla sua risposta resa in Consiglio regionale, e cioè che per il Centro diurno di Mondovì: “l’Asl CN1 ed il Consorzio dei Servizi Socio Assistenziali del Monregalese, si sono impegnati in diverse sedi pubbliche, all’inserimento di ragazzi disabili, già inseriti in altre strutture semi residenziali del territorio”.

A questo punto il dottor Leggero (la cui cooperativa, la Interactive, ha l’appalto per la gestione della struttura) ha colto la palla al balzo: “Si tratta solo di 4 o 5 casi, ma se l’assessore ne garantisce il trasferimento siamo pronti ad iniziare l’attività da subito”. In realtà si parla di gennaio grazie agli accordi intercorsi fra Asl e Consorzio Servizi Sociali (in particolare fra il dott. Ferreri e la dottoressa Cusan) in questi mesi.

Non è poco, anche se è solo una parte di quello che le famiglie dei disabili si attendono. Va però detto che sabato al Beila si sono poste le basi per condurre felicemente in porto un’operazione che da anni è sul tappeto da quando questa iniziativa è stata lanciata della Colonia del Beila (attraverso i presidenti Ornato, Pennuzzi e Nasi) che ha messo i locali a disposizione, ha creato un tavolo coinvolgendo Asl, Cssm e Autismo Help, ha ottenuto il finanziamento regionale e ha finanziato la maggior parte dell’opera costata 2 milioni e mezzo.

A opera ultimata e con tutti i permessi e le convenzioni in mano ecco nascere l’intoppo: la Regione non garantisce più le rette per nuovi casi di soggetti che abbiano bisogno dell’inserimento nei Centri diurni: siccome gli autistici, che usufruirebbero della struttura, non sono, per la maggior parte, inseriti in alcun Centro, sono destinati a finire tutti in lista d’attesa.

I parlamentari presenti, Mino Taricco e Fabiana Dadone, (Enrico Costa, assente, ha comunque garantito il suo impegno) hanno sottolineato l’urgenza di risolvere la questione, puntando proprio sulle caratteristiche specifiche del nuovo Centro che si inserisce nell’eccellenza autismo creata in questi anni a Mondovì dai dottori Arduino e Fioretto, lo stesso vale per il consigliere regionale Biolè (e per il collega Rostagno) che si è impegnato a tallonare l’assessorato allo scopo di arrivare al più presto ad una felice conclusione.

Stessa posizione assunta dal sindaco di Mondovì, Viglione, e dal presidente del Consorzio Socio Assistenziale, Barbieri, che hanno sottolineato l’importanza di questo nuovo Centro suggerendo un percorso ad hoc per la sua apertura. Da parte dell’Asl, principalmente del dottor Ferreri, l’impegno c’è sempre stato e prosegue con grande determinazione.

Momento cruciale sarà l’incontro fissato a metà ottobre fra l’associazione Autismo Help e i promotori dell’iniziativa con l’assessore regionale Ugo Cavallera.

Claudio Bo (articolo scritto per “La Guida” di Cuneo)

Nelle foto sotto due momenti dell’incontro al Beila

Martedì 24 settembre In Consiglio Regionale è stata discussa un’interrogazione del Consigliere Biolè sui ritardi nell’apertura del Centro Diurno per autistici del Beila a Mondovì (sabato 28 si terrà una manifestazione-conferenza stampa sul problema proprio al Beila) a cui l’assessore Cavallera ha fornito immediata risposta.
Riportiamo di seguito l’interrogazione e la risposta dell’assessore con una precisazione. Dalla risposta si evince che la Regione sta studiando un nuovo “modello di Centro Diurno”, ma non si capisce se verranno messi in circolo fondi aggiuntivi. Purtroppo dalle ultime righe della risposta di Cavallera si intuisce che l’unica concessione potrebbe essere il trasferimento dei soggetti autistici già seguiti in altri Centri Diurni del Monregalese (in tutto 4) al Beila. Nessun cenno agli autistici in lista di attesa (e sono davvero molti) che potrebbero usufruire dell’apertura del nuovo Centro.
Mi auguro che l’assessore, che sulla questione convocherà ad ottobre un incontro fra i soggetti interessati, non stia cercando di aggirare l’ostacolo. Per questo vorrei che fosse chiaro un concetto: SENZA NUOVI FONDI IL CENTRO PILOTA NON POTRA’ APRIRE O, QUANTOMENO, NON POTRA’ SODDISFARE LE URGENZE DELL’UTENZA.
Claudio Bo
Ecco di seguito l’interrogazione di Biolè e la risposta di Cavallera.

INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA
ai sensi dell’articolo 100 del Regolamento interno (Non più di una per Consigliere – Non più di tre per Gruppo)
OGGETTO: Mancata apertura del nuovo Centro per Autistici a Mondovì (CN)
Premesso che:
– I commi 1 e 2 dell’articolo 9 dello Statuto Regionale affermano che: “la Regione promuove e tutela il diritto alla salute delle persone e della comunità.”; “La Regione organizza gli strumenti più efficaci per tutelare la salute e garantire la qualità degli ambienti di vita e di lavoro”.
– l’articolo 11 comma 2 dello Statuto Regionale stabilisce che “La Regione tutela, in particolare, l’infanzia, i minori, gli anziani e i diversamente abili e si adopera per una loro esistenza libera e dignitosa.”
– l’articolo 11 comma 3 dello Statuto prevede che: “La Regione opera per rimuovere le cause che determinano le disuguaglianze e il disagio.”
Visto che:
– Il 2 aprile 2013, in occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo, è stata inaugurato a Mondovì il Centro diurno socio-teraupetico educativo per autistici, un progetto pilota realizzato grazie alla partecipazione ad un bando regionale e al contributo economico della Regione Piemonte.
– la struttura è nata grazie all’impegno dell’associazione Colonia Agricola provinciale del Beila, che nel 2006 partecipò ad un bando regionale per la ristrutturazione di edifici da destinare a Centri diurni proponendo l’idea di ristrutturare lo storico e pregevole cascinale Nibal – sito nella periferia del Comune di Mondovì – per destinarlo poi a Centro diurno per 20 utenti.
– nel 2009 la Regione ha espresso formale parere favorevole alla proposta e garantito ed erogato un contributo di 500.000 euro per la sua concretizzazione.
– nonostante l’inaugurazione si sia svolta 6 mesi fa di fronte a una consistente e eterogenea presenza di pubblico, il Centro non ha aperto ed è tutt’ora chiuso: pare infatti che la Regione infatti non abbia ancora assicurato il pagamento delle rette per coloro cui l’Asl ha prescritto il tipo d’intervento che solo questo Centro può offrire.
Considerato che:
- nel corso della realizzazione del Centro, l’associazione si è sempre attenuta al rispetto dei parametri fissati dal bando e ai criteri definiti dalla Regione per la modalità e l’esito dei lavori: l’immobile (già proprietà di Giacomo Durando, Senatore del Regno d’Italia e presidente del Senato regio) è stato restaurato mantenendo la pianta, i muri e i pavimenti originari, rinnovando le decorazioni preesistenti e valorizzando i mobili e le porte antiche.
– il Centro è stato dato in gestione alla Cooperativa Interactive, che da un decennio circa lavora sul territorio nell’ambito dei servizi specializzati per disabilità ed autismo, operando con metodi cognitivo-comportamentali in ambienti strutturati, laboratori per riattivazione di abilità cognitiva, ausili per la comunicazione, aiuto in caso di disturbi mentali, approccio mirato all’inserimento occupazionale.
– il Centro ha ottenuto tutte le autorizzazioni necessarie, è collegato al centro di eccellenza sovraregionale Casa per la diagnosi e la terapia dell’autismo presso il nuovo ospedale di Mondovì ed è stato giudicato da Asl, Comune di Mondovì, Cssm e dalla Regione “di estrema importanza e utilità per l’inserimento sociale dei soggetti autistici”.
– il numero di posti offerto è stato sùbito inferiore alle domande pervenute da parte dell’Asl Cn 1 e dalle altre Asl confinanti, le quali comunque hanno richiesto di poter occasionalmente beneficiale dell’uso del complesso.
– in totale, la costruzione del Centro è costata circa 2 milioni di euro; di questi, a fronte dei 500.00 impegnati, dalla Regione è pervenuto il pagamento di due sole tranche di 150.000 euro ciascuna.
INTERROGA
Il Presidente della Giunta
L’Assessore
Per sapere quando il territorio cuneese potrà veder aperto ed funzionante l’importante centro, tenuto conto che associazioni, famiglie e utenti hanno più
volte tentato di sollecitare risposte da parte dell’Assessorato regionale. IL CONSIGLIERE FIRMATARIO

Interrogazione n. 1785 a risposta immediata del Consigliere regionale Biolè
“Mancata apertura del nuovo Centro per Artistici a Mondovì (CN)”

L’intervento di ristrutturazione della cascina Nibal per la realizzazione di un Centro Diurno socio terapeutico educativo è stato proposto dalla Colonia Agricola Provinciale di Mondovì ed ha beneficiato di un contributo regionale di Euro 500.000 a seguito di bando disposto ai sensi della LR. 1/2004 in esecuzione della DGR n 69 – 3862 del 18/09/2006.
La concessione del contributo è stata disposta con DD. N. 410 del 29/10/2009 a seguito della presentazione del progetto definitivo e dell’altra documentazione prevista dal bando.
Sono state finora liquidate – con atti di liquidazione del 2010 e del 2011 – le prime due rate contributive per un importo complessivo di Euro 300.000, l’Ente beneficiario ha fatto pervenire in data 12/03/2012 la richiesta di erogazione della III rata, dell’importo di Euro 150.000 corredata di tutta la documentazione prevista in bando.
Le risorse finanziarie assegnate non consentono al momento l’assunzione degli atti di impegno e di liquidazione della suddetta Terza rata da parte degli uffici competenti: è stata comunque richiesta alla Direzione Regionale Risorse Finanziarie un’ulteriore assegnazione di risorse che prevede – tra l’altro – l’importo previsto per la terza rata del contributo in oggetto.
Il beneficiario ha recentemente comunicato che i lavori sono stati effettivamente ultimati in data 12/12/2011.
In data 17/04/2013 è stato autorizzato al funzionamento il Centro Diurno Socio-Terapeutico Riabilitativo di tipo A per n. 20 posti e successivamente accreditato in data 26.6.2013.
Occorre ricordare che la Regione Piemonte, a seguito dell’aggravarsi della propria situazione economica- finanziaria, in particolar modo quella sanitaria, sta predisponendo il Programma Operativo 2013-2015 che contiene le azioni concordate con i ministeri economia e finanze e salute per dare attuazione al Piano di rientro della spesa sanitaria.
I limiti del Programma Operativo, imposti a livello ministeriale anche per le prestazioni residenziali e semiresidenziali a favore delle persone disabili evidenziano livelli di attività e spesa superiore agli indicatori ministeriali e, pertanto, rendono difficoltose le possibilità di incrementare la spesa sostenuta fino alla data del 31.12.2012.

Al fine, tuttavia, di mettere a disposizione dei cittadini disabili le strutture semi residenziali e residenziali, realizzate con fondi regionali e non ancora attivate al 31.12.2012 l’Assessorato ha predisposto una bozza di deliberazione, attualmente in fase di consultazione presso la conferenza regione autonomie locali, che introduce una nuova tipologia di centro diurno, il cui modello organizzativo-gestionale si presenta particolarmente idoneo per fronteggiare i bisogni socio-riabilitativi delle persone affette da disturbi dello spettro autistico.
La proposta è quella di un nuovo modello organizzativo che offre attività socio-riabilitative, articolate per fasce orarie e mirate a conservare ed implementare le abilità sociali, comunicative e di autonomia attraverso metodologie di gruppo nell’ambito di programmi educativi personalizzati, che rappresentano un’evoluzione dell’offerta proposta dai Centri Diurni socio terapeutici di tipo A e B.
In questo modo verrà offerta la possibilità di riarticolare sul territorio regionale la risposta diurna alle persone disabili, in modo da garantire nel 2014 l’ampliamento della risposta, attraverso l’apertura dei nuovi centri diurni realizzati con fondi regionali, ed in particolare, del centro diurno di Mondovi, per il quale l’Asl CN1 ed il Consorzio dei Servizi Socio Assistenziali del Monregalese, che si sono impegnati in diverse sedi pubbliche, all’inserimento di ragazzi disabili, gia’ inseriti in altre strutture semi residenziali del territorio.
Ugo Cavallera

“APERTURA CASCINA NIBAL:
A CHE PUNTO SIAMO?”

IN DATA 28.09.2013 ORE 10.30
SI TERRA’ INCONTRO DI AGGIORNAMENTO
PRESSO “HOTEL I GELSI” DI MONDOVI’

L’INVITO E’ RIVOLTO A TUTTI I
FAMIGLIARI INTERESSATI

Per informazioni Dott. Andrea Minoli 3357328483 cascinanibal@interactive.coop

MONDOVI’ – Sabato 28 settembre, alle 10,30, presso la Colonia del Beila di Mondovì, l’associazione Autismo Help, la cooperativa Interactive e la Colonia Agricola Provinciale del Beila hanno convocato giornalisti, parlamentari, consiglieri regionali e amministratori locali per fare il punto sulla paradossale situazione del Centro Diurno per Autistici realizzato su un progetto pilota approvato dalla Regione e da questa in parte finanziato, da tempo ultimato e inaugurato, di fronte ad un foltissimo pubblico martedì 2 aprile, in occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo. La struttura è sorta per volontà della Colonia Agricola Provinciale del Beila che, sfruttando un apposito bando regionele,  ha messo a disposizione la sede e la maggior parte dei finanziamenti per il restauro. Il centro, costato circa 2 milioni di euro (con un contributo di 500 mila euro della Regione), è stato realizzato recuperando la storica Cascina Nibal. Fra l’altro l’edificio è stato restaurato in maniera rigorosa.

L’aspetto paradossale sta nel fatto che il Centro non solo è pronto a ricevere i ragazzi, ma ha tutte le autorizzazioni necessarie, il gestore, i servizi collegati e, cosa più importante, è stato giudicato da Asl, Comune, Cssm e Regione stessa, di estrema importanza e utilità per l’inserimento sociale dei soggetti autistici, in collegamento col centro di eccellenza sovraregionale Casa per la diagnosi e la terapia dell’autismo, presso l’ospedale di Mondovì. Inoltre non mancano certo gli utenti, sia nell’Asl Cn 1, sia nelle Asl confinanti che da tempo chiedono di poter usufruire della struttura.

Perchè allora il Centro non apre? È questo il tema della manifestazione di sabato mattina, a cui interverranno anche le famiglie delle persone interessate. Ovviamente si parla di mancanza di fondi, cosa assurda per un progetto pilota di questa portata. In primo luogo la Regione non garantisce la copertura delle rette per coloro a cui l’Asl ha prescritto il tupo di intervento che solo questo Centro può garantire, è il famoso e triste fenomeno dei disabili in lista di attesa. Inoltre il Cssm non consente, al momento, i trasferimento dei ragazzi autistici presenti in altri Centri. Su tutto questo pesa come un macigno il silenzio dell’assessore regionale Cavallera che, in sostanza, ha ignorato le innumerevoli richieste di incontro e chiarimento su questo problema.

ECCO DI SEGUITO UNA SCHEDA SUL CENTRO AUTISMO

Si tratta di una struttura di grande importanza perché viene a rafforzare (come ha illustrato il dr. Paolo Leggero della Interactive, che gestirà il Centro)  gli elementi di forza dell’eccellenza autismo rappresentata da Mondovì grazie all’impegno pluriennale dei dottori Fioretto e Arduino.

Il Centro diurno, pienamente rispondente agli standard regionali, gestito dalla Cooperativa Interactive, potrà ospitare sino a 20 utenti, anche se, nella fase di avvio, avrà solo 7 o 8 ospiti. Una parte dell’edificio è stata sistemata e lasciata al grezzo, qui è prevista la realizzazione di un Centro residenziale in grado di ottimizzare l’offerta e i costi.

L’inaugurazione è stata l’occasione anche per affrontare il tema più spinoso legato all’assistenza: la cronica carenza di fondi per portare avanti quanto si è fatto sinora, proprio a Mondovì, per dare risposte di eccellenza nella diagnosi, nella terapia, ma anche nell’inserimento sociale dei soggetti autistici minori e adulti.

Dai vari interventi è emersa la necessità di una generale revisione delle priorità al fine di spendere con oculatezza il denaro pubblico, ma anche l’urgenza di trovare nuovi fondi per evitare di vanificare quanto di buono fatto sinora, per scongiurare le liste di attesa dei disabili per poter ottenere quanto i livelli essenziali di assistenza loro destinano, ma anche – come ha ribadito il dottor Arduino – per evitare maggiori costi futuri per la società e per gli individui.

La corsa per Francesco è stata una vera scoperta. Ha iniziato a fare atletica quasi per gioco quando faceva seconda media. Si allenava con gli altri ragazzi normodotati, prima alla Valeo, poi al Beila a Mondovì, in questa attività era seguito da due operatori del Centro Autismo di Mondovì, Simona e Elisabetta. Alla fine, però, si sono palesati problemi sia sui rapporti, sia sulle regole che ci hanno spinto a abbandonare l’esperienza.

Più tardi, Francesco aveva 19 anni, sono venuta a conoscenza di un gruppo chiamato Amico Sport Libertas a Cuneo, che fa parte del circuito internazionale Special Olimpics, fondato da Eunice Kennedy. Si tratta di un’associazione che promuove lo sport fra i disabili intellettivi con allenamenti periodici e competizioni a tutti i livelli.

All’inizio per Francesco le cose non furono semplici, nonostante l’impegno degli educatori e degli allenatori. Il suo problema principale era capire le regole, ma anche stare in un gruppo e inserirsi nel programma delle sedute.

Fu per me, così, una grande sorpresa quando nel 2008 appresi che Francesco avrebbe partecipato alla fase regionale di Vercelli. Fra l’altro la responsabile di Amico Sport, Cristina Bernardi, mi disse che il primo giorno Francesco sarebbe andato da solo con loro e solo il secondo giorno avremmo partecipato anche noi.

Era una cosa straordinaria e, per me, incredibile perché per la prima volta mio figlio sarebbe uscito dal contesto familiare. Non solo l’inserimento è riuscito appieno, ma Francesco ha anche imparato a rispettare le regole, correndo nella corsia dei 400 e degli 800 vincendo entrambe le gare.

Qualche mese dopo l’allenatore Fabrizio Rocchia mi ha convinto ad accompagnare Francesco ai Nazionali a Roma. Nonostante qualche difficoltà, anche in questo caso Francesco ci ha sorpresi per le inaspettate capacità di inserimento nel gruppo, per la disciplina, sia dentro, sia fuori del campo. Anche qui i risultati non sono mancati e Francesco è arrivato secondo nei 400.

Nonostante queste positive prove e tutte quelle successive dal 2008 in poi, sino al 2013 con la vittoria del titolo nazionale negli 800, non ho mai smesso di preoccuparmi ad ogni viaggio, con un certo stress, sia prima, sia dopo la partenza: infatti mi sono guadagnata l’appellativo di “mamma ansia”, per le mie apprensioni, ma questo non toglie nulla alla mia felicità per i traguardi (principalmente nell’autonomia e nell’attenzione) raggiunti da Francesco, e anche per quelli sportivi: il titolo nazionale lo ha vinto con un tempo di 2’ e 44”.

Una grande soddisfazione per Francesco e tutti noi è stata la premiazione voluta dal Comune di Villanova nell’aula del Consiglio. Il sindaco Michelangelo Turco gli ha consegnato una targa ricordo per i suoi meriti sportivi.

Giuseppina Garavagno

Francesco ai Nazionali

Francesco premiato in Comune a Villanova

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