COMITATO NAZIONALE BIOETICA AUTISMO

 

Alleghiamo il Pdf del documento sull’autismo del Comitato Nazionale di Bioetica appena pubblicato

ODGRonzaniautismo2013[1]

Il Consiglio Regionale ha approvato un Ordine del Giorno su:

Alle recenti elezioni amministrative ha fatto discutere la candidatura (nelle liste di Marino a sindaco di Roma) di una giovane ragazza autistica: Chiara Ferraro che, poi, non è stata eletta. Secondo i giornali la giovane avrebbe una forma di disabilità grave: “non parla quasi mai, al massimo canticchia versi di Domenico Modugno e Rino Gaetano. Almeno una volta a settimana ha crisi epilettiche che possono essere causate anche da rumori forti e improvvisi, o dalle grida di un dibattito acceso, ad esempio”. Chiara, se fosse stata eletta, avrebbe dovuto essere sempre accompagnata dal padre, Maurizio Ferraro, 61 anni, che spiega così la controversa scelta di candidare Chiara: “Si deve avere il coraggio di mostrare l’esclusione e di disturbare i luoghi del potere: i politici devono capire cosa significa, toccare con mano la disabilità”.

Francamente da questi pochi elementi è difficile giudicare. Le motivazioni addotte dal padre per una scelta di così grande impatto emotivo (sugli elettori e sui potenti, certo, ma principalmente sulla ragazza) non sono peregrine. In tanti anni di battaglia per i diritti delle persone autistiche ho sperimentato come sia spesso necessario uscire allo scoperto anche in maniera eclatante per poter essere ascoltati. Ferraro ha scelto di mettere sua figlia in prima linea, ben sapendo di affrontare un rischio, ma convinto che il gioco valga la candela.

Per la verità le valutazioni e i commenti che ho letto sono di segno opposto, ma nessuno prova a fare dei distinguo. La parola “autistico”, infatti, sottointende un universo: i disturbi dello spettro autistico e quelli pervasivi dello sviluppo si manifestano in maniera complessa ed estremamente variegata. Ci sono autistici che non parlano e non scrivono, che stentano a riconoscere persino i genitori, che non posseggono le autonomie più elementari, e ci sono autistici (quelli cosiddetti di alto funzionamento o con la sindrome di Asperger) che hanno un’intelligenza normale, spesso con caratteristiche stupefacenti. Talvolta sono scrittori, matematici o docenti universitari.

Quasi tutti gli autistici, poi, se seguiti correttamente, tendono a progredire migliorando il loro rapporto con la società, taluni però, come le bimbe colpite dalla sindrome di Rett (che interessa solo le femmine), tendono a regredire comunque.

Tutti, comunque, presentano un disturbo pervasivo che comporta un’errata percezione degli stimoli sensoriali e spesso compromette i rapporti interpersonali, si potrebbe affermare che sempre la loro capacità di giudizio rispetto agli stimoli esterni (e, quindi, alle cose che accadono) è alterata. Insomma, Chiara potrebbe avere un’intelligenza spiccata e capacità notevoli, ma il suo rapporto con gli accadimenti dovrebbe sempre essere mediato.

Il fatto che non sia stata eletta, però, è ininfluente sulla valutazione della scelta di candidarla e, quindi, di ritenerla idonea a ricoprire il ruolo di consigliere comunale senza risentirne in prima persona.

In effetti, in particolari circostanze e su specifici argomenti la capacità di giudizio di Chiara potrebbe essere serena ed equilibrata, anzi, persino eccellente e penetrante, in altre circostanze no: vale a dire potrebbe essere distorta da errate percezioni e da pregiudizi insiti nella sua patologia. Insomma, quello che non vorremmo mai da un politico anche se, purtroppo, l’esperienza ci insegna che spesso i politici agiscono in questo modo. Inoltre una caratteristica comune a tutti gli autistici è l’impossibilità o la difficoltà di “mettersi nella mente degli altri”, qualità indispensabile in un consesso assembleare.

Ma non è della “capacità” politica di Chiara che voglio parlare (ad esempio potrebbe non saper scrivere, cosa invece obbligatoria per i consiglieri comunali) bensì della scelta di usare un disabile in una campagna elettorale. Nella sostanza non sembrerebbe molto diverso dall’usare i disabili come testimonial, principalmente nelle campagne di stampa sui loro diritti. La differenza sta nel fatto che nell’agone politico l’handicap viene brandito contro gli altri e non sfruttato per sensibilizzare… e non si tratta di una differenza da poco.

C’è, poi, un altro rischio che è lo stesso che, chi si occupa di disabilità, avverte nell’uso “politicamente corretto” della parola “diversamente abili”. È un termine buonista e, per me, odioso. Noi tutti sappiamo che i nostri ragazzi hanno delle abilità, per taluni, poi, come negli Asperger, queste abilità sono straordinarie. Questo non toglie, però, che la loro vita sia un percorso ad ostacoli, quasi sempre insormontabili senza aiuti esterni. Nei confronti del vivere civile e della “normalità” sono handicappati a tutti gli effetti. Non solo non sono in grado di fare talune cose elementari, ma, se lasciati a se stessi, potrebbero finire in un mare di guai. Le loro stesse abilità potrebbero ritorcersi loro contro.

Quel “diversamente abili” è troppo spesso un lavacro delle coscienze: “In fondo le loro abilità le hanno – si dice la gente – e noi li rispettiamo”. Ma quello che serve è ben altro: chiamateli pure disabili o handicappati, perché questo sono, ma agite in loro favore, non siate indifferenti alla violenza che negli ultimi anni si sta compiendo contro di loro, quella che ha portato a depredare proprio le risorse per la disabilità.

Se è così per una parola, pensate cosa avrebbe potuto accadere con un autistico consigliere comunale: esaurito l’onere solidale di dargli il voto si sarà portati a credere di aver risolto i suoi problemi e, implicitamente, quelli dell’autismo in generale.

Tutte queste perplessità non vogliono, però, essere giudizi sulla scelta di Maurizio Ferraro che, oltre ad essere mio coetaneo, ha vissuto e vive un’esperienza simile alla mia e, quotidianamente, è costretto ad inventare la vita intorno a sua figlia e a lottare per darle un futuro che non sia un incubo. Del resto, per molti autistici, non è problematico trovarsi al centro dell’attenzione: mio figlio ha sempre vissuto con entusiasmo le rappresentazioni teatrali in cui era coinvolto o le proiezioni pubbliche dei film fatti su sua sceneggiatura. Altra cosa, però, sono le situazioni conflittuali o intricate a cui si espone chi fa politica. Fra l’altro non so se sia stato facile per il padre gestire la frustrazione di Chiara per la mancata elezione. Ma, evidentemente, su tutto questo Maurizio Ferraro avrà riflettuto giungendo ad una conclusione diversa da quella che avrei tratto io.

Claudio Bo

Presidente di Autismo Help Cuneo

 

Sarebbero stati sbloccati, per la prima volta da anni, i fondi per la non autosufficienza. Si parla di circa 300 milioni in tutta Italia, ma non sappiamo l’ammontare del riparto al Piemonte. In vista di questo ho inviato all’assessore Cavallera la nota che segue.

1)     Nel settore dell’assistenza alle sindromi dello spettro autistico si è avuto sostanzialmente un azzeramento delle figure professionali. È pur vero che non ci sono stati tagli nella Pianta Organica delle Asl, ma per le patologie relativamente recenti (l’autismo viene correttamente diagnosticato da una quindicina d’anni) le vere figure professionali di riferimento erano rappresentate da precari o consulenti, oppure venivano garantite da convenzioni con Cooperative o associazioni. I tagli si sono abbattuti proprio su queste realtà lasciando totalmente sguarnito un settore fondamentale di terapia e assistenza

2)      L’esempio del Centro Casa di Mondovì è emblematico. Si tratta di un Centro di eccellenza a cui ricorrono centinaia di pazienti di altre Asl e, persino, di altre regioni. Il personale in organico, però, è ridotto all’osso e fa i salti mortali per mantenere il livello attuale di servizio ai cittadini. Il problema, però, è il costante aumento della casistica a cui si faceva fronte con consulenze, personale precario e così via. Oggi, visti i tagli, un’eccellenza di questo tipo rischia di arenarsi.

3)      La nostra associazione da almeno 10 anni organizza in convenzione un servizio di supporto all’attività dell’Asl con un progetto di sollievo alle famiglie che comporta anche la prosecuzione delle terapie del Casa in totale accordo col dottor Arduino. Si tratta di un servizio che non può svolgere un volontario perché dobbiamo utilizzare figure professionali preparate. Sino ad oggi abbiamo fatto fronte con fondi nostri, integrati da contributi bancari, sottoscrizioni e, ovviamente, un contributo regionale che passava attraverso il Cssm. Il Consorzio Servizi Sociali, però, visto che vanta crediti verso la regione non ci ha più “girato” gli stanziamenti degli ultimi due anni.

4)      Vari anni or sono, visto che il Cssm non accettava soggetti autistici nei Centri diurni, abbiamo aderito ad un progetto della Colonia del Beila (ente morale) per la realizzazione di un Centro Diurno per autistici. Un progetto pilota che verrà integrato con un Centro residenziale per il quale si ha un primo contributo della Fondazione Crc. Per il Centro Diurno si sono spesi 2 milioni e mezzo di euro, di cui 500 mila finanziati dalla Regione su un progetto speciale. Oggi il Centro è realizzato, inaugurato, dotato di tutti i permessi e le convenzioni necessarie, ha anche un gestore (la Interactive) e… non può aprire, semplicemente perché manca l’integrazione alle rette da parte dell’Asl (è il famoso fenomeno dei disabili in lista di attesa) e per le resistenze del Cssm che – dopo anni di rifiuti – oggi ha inserito alcuni autistici nei suoi Centri e non vuole perdere le rette.

5)      La questione spinosa dei Lea (livelli essenziali di assistenza) che oggi non vengono garantiti a molti disabili e, principalmente, agli autistici in età prescolare. Molte associazioni piemontesi stanno meditando di presentare una denuncia alla Procura della Repubblica.

 

 

 

 

Claudio Bo

Presidente dell’Associazione Autismo Help Cuneo

La criticità dei finanziamenti pubblici impone per la nostra Associazione una riflessione sulla sua attività.

Un terreno poco sfruttato in passato è stato quello del volontariato, per una serie di motivi, primo fra tutti quello di dover ricorrere a figure professionali di alta specializzazione.

In realtà non sempre il tipo di intervento nella Settimana Attiva si è caratterizzato in questo senso. Ad esempio accompagnare i ragazzi in piscina o in attività do socializzazione potrebbe anche non comportare necessariamente (con taluni soggetti e in situazioni non problematiche) l’utilizzo di psicologi od operatori specializzati.

In questo senso l’esperienza dell’associazione Dioniso mi pare emblematica. La ristrettezza dei finanziamenti (oggi possiamo contare soltanto sui 15.000 euro della Fondazione Crc) impone di utilizzare questi fondi solo per le situazioni più urgenti e complesse o per le rette di attività specifiche (ad esempio l’onoterapia) mentre per le attività di inserimento sociale il ricorso al volontariato (magari dopo corsi di specializzazione) è una soluzione da approfondire.

Il vero problema, rilevato anche dall’associazione Dioniso, è il reperimento dei volontari.

INTERVENTI ONEROSI

Per il resto ci si può indirizzare su tipi di interventi mirati pagati dagli utenti stessi col sistema del privato sociale”, vale a dire con rette diversificate a seconda del reddito, magari con un contributo dell’associazione, e con interventi ad hoc (a seconda delle esigenze) con operatori convenzionati con l’associazione che, però, abbiano partita Iva o che accettino il pagamento tramite vaucer. Con queste fonti di entrata non ha senso avere dei dipendenti.

VOLONTARIATO

La soluzione è la collaborazione stretta con l’associazione Dioniso, andando con loro alla ricerca di volontari. Quindi attivando i corsi (con contributo del Csv) e valutando le esigenze.

Riproporrei un’idea già avanzata in passato: le scuole superiori, ultimi 2 o 3 anni. In sostanza andare dai presidi e chiedere loro di poter incontrare gli studenti per illustrare il progetto. Gruppi di due o tre studenti prendono in carico un ragazzo disabile e una volta (o due) alla settimana lo portano con loro al bar, in giro o in pizzeria, anche a ballare se le condizioni lo permettono. I ragazzi che accettano vengono formati e informati e questa attività garantisce loro un credito scolastico (bisognerebbe battersi con i presidi perché il credito sia abbastanza alto). Sarà necessario avere un coordinatore dei gruppi (per questo potremmo avere un incaricato con un rimborso spese) e un’assicurazione, per cui andrebbero riviste le modalità della nostra polizza.

MODALITA’

Il primo passo è andare a parlare con i presidi, quindi organizzare e stampare il materiale informativo creando una squadra incaricata di andare a parlare con gli studenti, magari con un testo informatico predisposto con slide. Si dovrebbe creare uno spettacolo (anche film) e una presentazione vivace in modo da invogliare i ragazzi a dare il loro tempo.

Su tutto questo mi pare valga la pena di avviare un confronto anche con Arduino e gli operatori che seguono i nostri ragazzi.

Grato per l’attenzione

Claudio Bo

AUTISMO REGIONE LOMBARDIA DGR 12 luglio 2013 – n. X 392

 

Cliccando il Pdf sopra troverete la delibera della Lomberdia a favore delle famiglie con Soggetti autistici. Il Piemonte, oltre a tagliare tutto il tagliabile sulla disabilità non ha ancora fatto nulla e neppure convocato il tavolo sul problema.

La situazione dell’assistenza ai disabili in Piemonte è ormai drammatica. La nostra associazione ha sollecitato più volte un incontro con l’assessore Ugo Cavallera, anche a nome dell’Angsa senza, al momento, ottenerlo. Alcuni aspetti sono di una gravità assoluta come i tagli all’assistenza verso i più piccoli che, di fatto nega ai bimbi colpiti da sindromi dello spettro autistico anche l’assistenza minima garantita dai Lea.

Ma i problemi non si fermano qui. La Regione ha di fatti tagliato (e sta tagliando) tutte le figure professionali che si occupano di disabilità. Ovviamente non lo fa riducendo le piante organiche semplicemente perchè l’assistenza ai disabili era garantita praticamente soltanto da consulenti, precari, assunti a progetto, cooperative e associazioni finanziate anche con fondi pubblici.

In questo modo viene NEGATA TOTALMENTE OGNI FORMA DI SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE CON DISABILI (specialmente per patologie relativamente “nuove” come l’autismo) E SI INTERROMPE IL PERCORSO TERAPEUTICO PER I MALATI.

Inoltre la Regione ha posto un tetto “non superabile” per la partecipazione alle rette in strutture protette. Insomma, se a un disabile viene prescritto dall’Asl un trattamento in struttura terapeutico-protetta (come un Centro Diurno) questo verrà messo IN LISTA DI ATTESA perchè non ci sono fondi per la sua retta. IL FONDO PER LE ATTIVITA’ DEI GRUPPI CONSILIARI NON E’ STATO TAGLIATO, L’ASSISTENZA AI DISABILI E’ STATA CANCELLATA.